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Entspannt liegen Joel und Julio auf großen Kissen auf dem Boden. Sie lächeln und schauen an die Decke. Die Zwillinge tragen die gleichen gestreiften Pullover, Jeans, die gleichen Ringelsocken. Der Raum, in dem sie liegen, ist groß, lichtdurchflutet und freundlich. Nichts erinnert hier an ein Krankenhaus oder ein Heim, alles wirkt hell und freundlich. Hier werden die 14 Jahre alten Zwillinge wahrscheinlich sterben.

Ihre Mutter Melanie Todaro ist eine zierliche, blonde Frau. Die 38-Jährige steckt aber voller Energie. Sie lässt sich nicht so einfach unterkriegen, zu groß ist ihr Kämpfergeist. „Dafür lebe ich selbst zu gern und habe Spaß an meinem Leben, auch wenn ich zwei todkranke Kinder habe“, sagt sie lachend. „Das strahle ich auch auf meine Kinder aus. Die beiden sind fast immer gut gelaunt!“

Dabei hat anfangs niemand den Kindern etwas anmerken können. Sie haben sich normal entwickelt, laufen und sprechen gelernt. „Und dann kam alles ganz plötzlich.“ Von einem Tag auf den anderen haben sie die einfachsten Sachen nicht mehr verstanden. „Wenn ich ihnen gesagt habe, sie sollen sich die Schuhe anziehen, haben sie mich nur angeguckt und nicht verstanden, was ich von ihnen will.“ Ihre Entwicklung blieb im Alter von vier Jahren stehen – und entwickelte sich von da an immer weiter zurück.

Joel und Julio leiden am Sanfilippo-Syndrom. Genetisch bedingte Stoffwechselstörung. Unheilbar. Lebenserwartung: Zwölf Jahre. „Da sind wir mittlerweile schon drüber“, sagte Todaro mit einem bitteren Lachen. Jahrelange Ungewissheit, Arzttermine, und immer wieder: bangen, hoffen, warten – das hat an der Familie gezehrt. Niemand wusste, was genau den Kindern fehlt. „Auch wenn es über zwei Jahre bis zur Diagnose gedauert hat: ich wusste schon lange, dass meine Kinder vor mir gehen werden.“

Seit fünf Jahren schon kommt die Familie ins Kinderhospiz Regenbogenland. „Das ist für uns wie ein kleiner Urlaub“. Am Anfang erntete sie besorgte und schockierte Blicke, wenn sie erzählte, dass sie mit ihren Kindern ins Hospiz fährt. „Ist es jetzt soweit?“, war die Reaktion von Nachbarn, Freunden und Verwandten. Doch dass ein Kinderhospiz so viel mehr ist, als nur ein Ort zum Sterben, das wissen nur die Wenigsten. „Wir sehen uns selbst als ein Haus des Lebens!“ sagt Katja Schweeberg. Die zierliche Frau mit den braunen Locken engagierte sich zehn Jahre ehrenamtlich im Regenbogenland, bis man ihr eine feste Stelle anbot. Sie kündigte ihren gut bezahlten Job bei einem Mobilfunkunternehmen und kümmert sich nun in Vollzeit um das Projekt.

„Die Wenigsten kommen zum Sterben zu uns“, erzählt sie beim Gespräch in einem großen Aufenthaltsraum. „Wir wollen auch eine Insel der Erholung sein, und zwar für die ganze Familie.“

Deswegen kommen pro Jahr rund 200 Familien ins Regenbogenland – erkrankte Kinder, Eltern und gesunde Geschwisterkinder. „So eine lebensverkürzende Erkrankung belastet natürlich die ganze Familie. Deswegen ist es uns auch so wichtig, sich um die gesamte Familie zu kümmern.“ Hier können die Eltern entspannen und auch mal Zeit zu zweit verbringen, die Kinder sind rund um die Uhr betreut. Diese Entspannung ist wichtig, viele Beziehungen zerbrechen am jahrelangen Kampf gegen die Krankheit. Vier Wochen pro Jahr kann Familie Todaro hier einkehren, um zur Ruhe zu kommen. Währenddessen kommen Klinikclowns und Therapiehunde ins Hospiz, um die Familien zu unterhalten, Ehrenamtler begleiten sie in den Zoo oder zum Shopping. Manche Jugendliche kommen sogar alleine ins Regenbogenland. Hier können sie dem starren Alltag entfliehen, bis spät in die Nacht Playstation spielen und sich frei fühlen, wie ein gesunder Jugendlicher.

Ob sich die Kinder wohlfühlen, merkt man, auch wenn sie das Sprechen nie gelernt haben oder kaum noch ansprechbar sind. Dann wird ihre Atmung ruhiger, sie lächeln und entspannen sich. Ein solcher Ort der Entspannung befindet sich auch im Snoezelen-Raum des Hospizes. Ein gemütlicher Raum mit Hängematte, Sitzecke und Wasserbett. Auf der mit Spiegeln umrahmten Sitzecke liegen große, bunte Kissen, auf dem Bett ein großer Hase aus Plüsch. Das Licht ist gedimmt, ein grüner Laserpointer projiziert einen sich bewegenden Sternenhimmel an die Decke. An der Wand gluckern grüne Wassersäulen. „Dieser Raum wird wirklich von allen geliebt, das ist herrlich“, sagt Schweeberg lachend.

Doch nicht immer ist es hier so leicht und positiv. Alle Kinder, die hier untergebracht sind, haben eine verkürzte Lebenserwartung. Sie werden vor ihren Eltern sterben. „Das ist natürlich das Schlimmste, Schrecklichste, was Eltern passieren kann: das eigene Kind zu begraben“, sagt Schweeberg mit gesenkter Stimme. „Das können wir aber nicht ändern. Wir können der Familie aber beim Verarbeiten helfen.“ Mit einigen Familien ist das Hospiz auch Jahre nach dem Tod des Kindes freundschaftlich verbunden. Wenn ein Kind gestorben ist, können sich Angehörige, Freunde und Mitarbeiter in einem Abschiedsraum von dem Kind verabschieden. Wenn der Sarg dann das Haus verlässt, kommen alle – Angehörige, Gäste, Mitarbeiter – aus dem Haus und stehen mit einer Kerze in der Hand Spalier. So begleiten sie das Kind auf seinem letzten Weg.

„Es gibt hier einen Tag X“, sagt Schweeberg. „Alle Lebensgeschichten unserer Kinder haben eins gemeinsam: Sie haben kein Happy End. Wir haben hier aber alle die Chance, eine schöne, bunte Story davor zu schreiben.“

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